HANDICAP

"... Nous avons constaté en effet bien souvent que, par manque de connaissance, on n'accorde pas à la personne handicapée les égards auxquels elle a droit. On hésite à entrer en contact avec elle par peur de ne pas savoir comment se conduire, par crainte de faire des erreurs. Pourtant, le handicapé est avant tout un être humain et réagit en tant que tel. Comme tout le monde.

Chacun peut, par son attitude et ses actions, contribuer à créer un monde où la personne handicapée ne se sente pas dépaysée. Elle est un membre à part entière de notre société où elle a un rôle à jouer. Chercher, non pas le handicap, mais la personnalité de votre interlocuteur. Vous ne pourrez qu'y gagner réciproquement.

Qu'il soit congénital ou acquis tardivement, le handicap n'est pas voulu. Il impose néanmoins des exigences qui peuvent influencer la manière de vivre de par les barrières qu'il crée. Barrières psychologiques et, trop souvent, barrières architecturales qui empêchent la personne handicapée de se déplacer librement, de rendre visite à ses amis, de fréquenter les lieux publics. Lorsqu'une aide pratique vous semble nécessaire, demandez comment faire, puis suivez les indications données. Une personne handicapée qui décline votre assistance peut se tirer d'affaire seule. Soyez-en heureux pour elle. Mais la personne qui a besoin de votre aide doit trouver en vous une grande discrétion..."

A part le handicap, nous désirons également décrire dans ce chapitre les principales maladies que l'on rencontre et pour lesquels on se trouve parfois désemparé, par manque d'information.

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Madeline BURET

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Description de  Amblyopie et cécité

L'amblyopie

Diminution de l'acuité visuelle, variable et en partie réversible, suivant les cas.

Causes :

• Troubles de la vue, bilatéraux ou unilatéraux, corrigeables avec des lunettes, mais ayant empêché jusque-là le développement normal de la fonction visuelle (souvent réversible jusqu'à l'âge de 7 ans).

• Strabisme, avec mêmes conséquences que sous chiffre 1.

• Malformations oculaires ou des voies optiques cérébrales.

• Séquelles d'accidents, telles que : contusions, perforations du globe oculaire.

• Séquelles de maladies, telles que : affections dégénératives familiales de la rétine, affections inflammatoires de la choriorétine, glaucome, etc.

La cécité

La cécité correspond à une perte totale et irréversible de la fonction visuelle.

Conséquences :

Les enfants feront le plus souvent leur scolarité dans une école spécialisée. Après une période de préparation (apprentissages du braille, machine à écrire, etc..), certains peuvent être intégrés dans des classes traditionnelles. Ensuite, ils choisiront un métier et seront formés dans une profession adaptée à leur handicap.

L'adulte qui devient mal-voyant ou aveugle sera aidé à poursuivre sa profession, dans la mesure du possible, avec des moyens adaptés. Pour certains, un nouvel apprentissage peut être envisagé.

Malheureusement, une maladie (par exemple le diabète) ou l'âge empêche souvent une réadaptation professionnelle.

Le handicapé de la vue peut espérer alléger les conséquences de sa cécité par l'apprentissage du braille, de l'utilisation de la canne longue, par des cours de réadaptation sociale, l'utilisation de divers moyens auxiliaires, par exemple.

Le handicapé de la vue reste très dépendant de son entourage pour les déplacements et la vie sociale.

La pratique d'un sport ou l'apprentissage d'un nouveau loisir demande beaucoup de temps et de patience.

Comprendre...

L'environnement d'une personne handicapée de la vue est organisé avec méthode : ne déplacez aucun objet sans l'en avertir.

Un aveugle ne peut vous reconnaître que si vous lui parlez. Quand vous l'abordez, appelez-le par son nom et dites-lui le vôtre. Informez-le quand vous partez.

En marchant, laissez-vous prendre par le bras, ne faites pas l'inverse.

Prévenez la personne mal-voyante de la présence d'une marche, d'un escalier ou de tout obstacle qu'elle pourrait rencontrer avec son corps.

Indiquez-lui les objets, tel un siège libre, en les lui faisant toucher de la main.

Ne la prenez pas par le bras si elle est accompagnée d'un chien. Ne caressez pas le chien et ne le distrayez pas.

L'enfant aveugle apprend véritablement à connaître le monde par le toucher. Présentez-lui le plus d'objets possible, d'animaux, de plantes et faites-lui " voir " avec les mains.

Pour des achats, en plus d'explications détaillées, la personne mal-voyante doit pouvoir toucher les articles : c'est sa manière de voir.

Ne craignez pas d'utiliser le mot " voir ".

Amputations et malformations congénitales des membres

Description

L'amputation chirurgicale consiste à enlever un membre ou une partie de membre : doigt, main, bras, ou orteil, pied, jambe.

Actuellement, on ne pratique l'amputation que dans des cas extrêmes où les thérapeutiques connues ne peuvent suffire à la guérison : lorsque le membre a été mutilé de façon irréversible ou en cas de maladie grave, telle la gangrène.

Les progrès actuels de la chirurgie permettent dans certains cas de " recoudre " un membre sectionné. Si les conditions indispensables sont remplies, la chirurgie plastique peut redonner sa fonction originale au membre, qui a été coupé, pour la main par exemple. Cependant, il ne recouvrera pas souvent la totalité de ses fonctions, mais une physiothérapie appropriée permettra certains mouvements essentiels.

On ne peut parler d'amputation lorsqu'il s'agit de malformations congénitales qui font que tout le membre, ou une partie du membre, manque. Les raisons du manque de développement au stade foetal ne sont en général pas connues.

Conséquences :

Dans la plupart des cas, l'amputation d'un membre nécessite le port d'une prothèse. Dans ce domaine, les progrès de la technique sont immenses et il existe maintenant des appareils esthétiques et utiles.

Après une amputation, la bonne cicatrisation du moignon est essentielle, de même que sa forme, afin de permettre une circulation sanguine correcte et éviter des infections provoquées par le frottement de la prothèse.

Les douleurs qu'éprouve une personne amputée peuvent être très localisées, ou moins bien définies, telle l'illusion d'un membre douloureux. En cas de douleurs très importantes, la consultation médicale s'impose.

Dans les cas de malformation, les techniques chirurgicales ne permettent, et dans certains cas seulement, qu'une amélioration de l'utilisation du membre atteint. Lorsque cela sera possible, on pourra adapter des prothèses mais, pour un enfant, il s'agira presque toujours d'appareils trop lourds pour sa corpulence, et souvent peu maniables. C'est pourquoi il préférera s'adapter à son handicap et faire avec les moyens que la nature lui a octroyés. Du fait que ces enfants n'ont jamais eu de membres, ils trouvent presque toujours des solutions à leurs problèmes et arrivent à se débrouiller.

Comprendre...

L'amputation d'un membre est toujours un sujet de gêne, tant au niveau de la mobilité qu'à celui de l'esthétique. Il est donc important d'aider l'amputé à accepter moralement sa nouvelle situation.

Le port d'une prothèse est un apprentissage difficile car il demande la stimulation d'une masse inerte qui constitue une entrave constante difficile à accepter.

Pour la place de travail, ou celle de l'école, on devra tenir compte de la nouvelle situation et, si nécessaire, adapter cette place de manière à éviter des fatigues inutiles et une mauvaise circulation sanguine.

Pour les jeunes, l'acquisition d'une profession devra se faire en rapport avec les possibilités physiques, mais également en fonction des dons et aptitudes.

Pour les adultes, le changement de profession, peut-être exercé depuis longtemps, sera parfois indispensable. Dans de tels cas, il faudra trouver avec l'intéressé la nouvelle profession qui correspondra le mieux à ses goûts et capacités.

Les sports à l'école doivent être adaptés aux possibilités de l'enfant, en accord avec les parents et / ou le médecin.

Les adultes peuvent en général continuer à pratiquer certains sports, tels le ski, la natation, etc. Il existe partout en Suisse des groupes qui permettent de se réadapter aux sports et d'en apprendre de nouveaux, de même que de faire de la compétition.

Asthme bronchique

Description

Le mot asthme dérive du grec simple "dyspnée", c’est-à-dire «difficulté à respirer», «oppression», «suffocation ».

Causes

Le poumon est un des organes dont l’activité est la plus intense et la plus variée. La difficulté respiratoire de l’asthmatique peut donc être la conséquence de plusieurs mécanismes anormaux.

Parmi les facteurs pouvant provoquer une réaction asthmatique, on peut citer :

• les allergènes, comme les pollens, la poussière des maisons, les poils des animaux;

• une sensibilité anormale aux infections des voies respiratoires;

• des infections chroniques des voies respiratoires;

• l’environnement : température et humidité de l’air, dans le logement et à l’extérieur, brouillard, foehn, etc. de même que la pollution : fumées, gaz, vapeurs, etc.

Il est en tout cas faux de considérer que la cause unique ou principale de l’asthme est psychique. Des soucis, la peur, la colère, une excitation, peuvent déclencher chez l’adulte des mécanismes qui, par la voie du système nerveux végétatif, indépendant de la volonté, provoquent des réactions asthmatiques. Mais cela n’est possible que si les bronches et leurs muqueuses sont constitutionnellement sensibles à ces mécanismes.

Conséquences

L’asthme de l’adulte comme celui de l’enfant, se présente sous deux formes :

• La crise d’asthme déclenchée par une cause quelconque peut survenir, à intervalles plus ou moins espacés, en quelques minutes ou en quelques heures.

• L’asthme chronique, forme la plus fréquente, est une entrave presque constante à la respiration. Chaque effort est accompagné de difficulté respiratoire. Il ne faut pas le traiter à la légère, même s’il n’y a pas d’épisode aigu menaçant car il peut aboutir à la dilatation pulmonaire (emphysème) et à la surcharge du coeur.

Seul le médecin peut diagnostiquer si la difficulté respiratoire provient d’un asthme bronchique. C’est lui qui détermine le traitement et contrôle la maladie : ce qui convient à un malade peut être néfaste à un autre.

La prévention est une part importante du traitement. La recherche des causes fournit souvent la clef de la prévention. Il s’agit d’éliminer et d’éviter les facteurs déclenchant l’asthme : poussières, pollens, animaux, vapeurs, produits cosmétiques, gaz d’échappements, aliments, médicaments mais également effort, action du froid, du brouillard et de la fumée du tabac. Chez l’enfant surtout, il importe d’éviter les infections respiratoires supérieures, ou de les traiter immédiatement ; c’est aussi une forme de prévention de l'asthme.

Comprendre...

Une personne asthmatique est astreinte à respecter certaines règles de vie qui lui sont propres : ne l’en dissuadez pas.

L’exposition aux allergènes doit être évitée, autant chez l’adulte que chez l’enfant. Respectez les indications du malade lorsqu’il séjourne chez vous, même pour un très court laps de temps.

Par exemple :

• en vous abstenant de fumer

• en évitant le contact avec des animaux

• en ne servant pas des mets défendus.

Un enfant asthmatique n’est pas atteint dans son intelligence : il peut fréquenter les écoles normales. Etant plus fragile qu’un adulte, sa maladie peut être cause d’absences répétées. Pour qu’il ne se sente pas pénalisé par rapport aux autres enfants, fournissez-lui la possibilité de suivre le programme scolaire, par une aide à la maison, par exemple.

Si son état l’exige, acceptez qu’il soit placé près d’une fenêtre qu’il peut ouvrir.

Informez-vous auprès des parents pour savoir comment agir en cas de crise.

La pratique de certains sports peut être contre-indiquée : course à pied, gymnastique, ski de fond, etc. En cas de doute, prendre l’avis des parents ou du médecin.

L’exercice d’une profession sera déterminé en fonction des exigences de la maladie mais, en général et en prenant les précautions indispensables, une personne asthmatique peut avoir une vie normale.

Epilepsie

Description

L’épilepsie provient d’une atteinte des fonctions cérébrales; le cerveau est traversé immédiatement avant, pendant et après la crise épileptique, de décharges bio-électriques anormales que l’on peut comparer à des orages cérébraux.

Les crises convulsives généralisées et les absences sont les deux formes les plus connues de l’épilepsie.

Seul un médecin peut diagnostiquer avec sécurité une épilepsie.

Crise généralisée : dans 10 % des cas, les signes précurseurs en sont une mauvaise humeur, une irritabilité qui peut durer des heures, voire des jours. La crise proprement dite débute par l’aura (phase préliminaire subjective) suivie d’un cri, d’une perte de connaissance, d’une chute, d’une contraction étendue des muscles, puis des convulsions de tout le corps. Eventuellement, le malade écume, se mord la langue, les lèvres ou l’intérieur des joues, se mouille. La crise passée, on constate un état d’épuisement, un besoin de dormir, il y a parfois mal de tête. Le malade ne se souvient généralement pas de la crise.

Absence : perte de connaissance subite de quelques secondes. Le patient reste « en arrêt », lorsqu’on l’appelle. Il se ressaisit immédiatement. Ces crises peuvent survenir en séries.

Conséquences

Les troubles épileptiques s’accompagnent parfois de difficultés d’apprentissage scolaire, professionnel et du comportement, telles que distractions, négligence, irritabilité, obstination, mauvaise humeur, troubles de la mémoire.

Dans la plupart des cas, l’épilepsie peut être contrôlée par un traitement médicamenteux. On peut même quelquefois envisager une guérison complète.

Il est essentiel que les médicaments anticonvulsifs soient pris conformément aux prescriptions médicales. Le succès du traitement dépend d’une hygiène de vie aussi régulière que possible. L’alcool doit être complètement supprimé. Les médicaments peuvent créer une somnolence.

Comprendre...

Pour l’enfant ou l’adulte épileptique, les convulsions surviennent chez un être qui est souvent normal. La responsabilité de l’entourage lors d’une convulsion est essentielle pour la bonne conduite du traitement.

Lorsqu’un enfant est en proie à une crise d’épilepsie à l’école, il convient de :

• conserver son calme: un maître qui conserve son calme le communique à sa classe;

• s’assurer qu’au cours de la crise, l’enfant ne se blesse pas en heurtant quelque chose de dur, de tranchant, ou de brûlant;

• glisser un pull-over sous sa tête;

• veiller à ce que les voies respiratoires soient libres: décrocher le col, tourner la tête de côté, desserrer la ceinture, contrôler que le malade ne se morde pas la langue;

• attendre que la crise passe sans intervenir plus activement;

• ne pas s’effrayer si, au cours de la crise, la respiration de l’enfant devient irrégulière;

• donner à l’enfant, après une crise qui dure généralement de une à trois minutes et conduit à un épuisement avec somnolence, l’occasion de se reposer, ne pas lui parler de la crise dont il n’a pas eu conscience;

• faire accompagner l’enfant à la maison ou demander à ses parents de venir le chercher s’il donne l’impression, après la crise, d’être endormi;

• appeler d’urgence le médecin au cas où la crise dure plus de dix minutes ou se répète par vagues;

• avertir les parents de la crise et noter des détails dans un rapport à leur intention;

• il est erroné de ménager un enfant épileptique par crainte que des exigences normales, pour le reste de la classe puissent déclencher une crise;

• les restrictions des activités doivent être aussi limitées que possible pour que l’enfant épileptique puisse participer pleinement dans les jeux de groupe.

Handicap mental

Description

Le handicap mental qualifie une insuffisance plus ou mois marquée du développement de l’intelligence, laissant à l’individu qui en est atteint la possibilité d’avoir une autonomie sociale, mais ne lui permettant pas d’assumer la pleine responsabilité de ses actes dont il est incapable de prévoir les implications.

On peut classer les différents degrés d’atteinte dans trois catégories :

• les débiles légers

• les débiles moyens

• les débiles profonds

Le degré de débilité mentale est déterminé par un ensemble de tests qui évaluent le quotient intellectuel (QI). Il est évident que celui-ci n’est qu’un repère et qu’il doit le rester.

L’enfant débile profond a un niveau médical facilement détectable à la naissance par les différents tests pédiatriques; c’est ce qu’on appelle les vraies débilités. Elles sont d’ordre génétique, embryopathique ou foetopathique.

Pour les handicapés mentaux légers ou moyens, les causes sont les mêmes, mais ayant un quotient intellectuel supérieur, ils pourront accéder à une vie sociale quasi normale avec un accompagnement éducatif adéquat.

Les fausses débilités : aucune atteinte organique, mais l’environnement social a joué une cause déterminante dans le handicap mental, comme par exemple la carence affective.

Conséquences

L’acceptation d’un enfant handicapé mental est souvent un facteur de perturbation pour l’équilibre d’une famille.

Afin d’accéder tout d’abord à une meilleure acceptation et ensuite à construire l’équilibre autour de cet enfant, les familles peuvent demander l’aide d’un service de suite composé d’assistants sociaux, d’éducateurs et de psychologues.

L’enfant handicapé mental ne pourra probablement jamais accéder à une autonomie sociale complète, surtout celui qui est profondément atteint.

Pour ceux qui ont un handicap léger ou moyen, un encadrement éducatif dans leur vie sera nécessaire pour pallier certaines difficultés d’une installation dans une vie normale.

Au niveau scolaire, ils peuvent en général fréquenter les jardins d’enfants. Leur scolarité est ensuite prise en charge par des écoles spéciales.

Comprendre...

Chaque enfant, chaque adulte, est un cas d’espèce qui réclame une solution individuelle.

Parlez simplement et clairement.

Donnez l’exemple au lieu de vous livrer à de longues explications.

Enoncez précisément ce que vous désirez, ne demandez qu’une chose à la fois.

Une excellente éducation est doublement importante pour l’enfant déficient mental. Suivi avec attention, compréhension, patience et persévérance, il s’habitue à se découvrir lui-même et son intégration sociale s’en trouve facilitée.

L’autonomie sera acquise dans une institution ou une école spéciale. Plus tard, un placement dans un foyer avec ateliers protégés pourra être envisagé.

De petits groupes autonomes, avec une aide éducative partielle ou totale, devraient être créés dans les villes. Vivant en appartements, ils s’intégreraient à la vie sociale de la population.

Les professionnels, le grand public ainsi que les instances politiques doivent être sensibilisés aux problèmes de cette minorité pour atteindre une meilleure intégration sociale. Cela implique cependant d’apprendre à les connaître et à changer de mentalité au niveau individuel.

Les services sociaux spécialisés doivent être sollicités pour soutenir les familles

Hémophilie

Description

L'hémophilie est un mal héréditaire qui se manifeste par une tendance hémorragique anormale due à un défaut ou à un manque du facteur de coagulation VIII ou IX.

L'hémophilie se transmet génétiquement par la femme et n'atteint que les hommes. Si un fils d'hémophile ne sera pas hémophile, par contre chaque fille transmettra la maladie.

L'hémophilie est caractérisée par des hémorragies, internes ou externes, trop prolongées et difficiles à enrayer. Celles-ci surviennent dans la plupart des cas graves spontanément, ou sont conditionnées par des traumatismes : un simple grattage dû à une démangeaison, un brossage de dents, peuvent déjà amener chez l'hémophile des conséquences graves. Cependant, selon l'ampleur du défaut de coagulation, on peut distinguer différents degrés d'hémophilie.

Bien que le défaut de coagulation reste inchangé pendant toute la vie, on peut observer chez la même personne des périodes à hémorragies fréquentes et des périodes de quelques semaines, voire de quelques mois sans aucune hémorragie.

C'est ordinairement pendant les deux premières années de la vie qu'apparaissent les signes de l'hémophilie.

Conséquences

L'hémophilie étant un mal héréditaire, elle peut se manifester dès la naissance. Cependant, chez l'individu atteint d'une forme légère, la maladie ne peut être constatée et diagnostiquée qu'à l'occasion de blessures ou d'interventions chirurgicales.

Les infections renforcent la tendance hémorragique comme, par exemple, un rhume peut entraîner un saignement de nez.

Chez les enfants et les adolescents, les épanchements sont généralement plus rapidement résorbés que chez les adultes. Cependant, ces hémorragies sont déjà capables d'occasionner des lésions articulaires, spécialement aux genoux, où l'on observe souvent une atrophie musculaire. C'est entre la 8ème et la 20ème année qu'elles sont les plus fréquentes et les plus pénibles.

Les traitements dentaires doivent être avant tout préventifs, afin d'éviter toute intervention pouvant causer une hémorragie dans la cavité buccale. Le dentiste doit absolument être averti.

L'hémophilie peut entraîner des absences, soit à l'école, soit au travail. Grâce aux traitements actuels, elle sont cependant limitées.

Comprendre...

Plus que tout autre malade, l'hémophile a besoin d'un traitement individuel et de compréhension.

Dès son jeune âge, l'enfant hémophile est au courant des risques que sa maladie entraîne. Il faut donc tenir compte de ses remarques, l'aider à éviter tout choc physique.

• L'hémophile est particulièrement handicapé pour les activités motrices. La pratique de sports doit être faite en accord avec le médecin.

• C'est un malade souffrant et fréquemment exposé aux douleurs. Ses absences ne devraient toutefois pas retarder la scolarité.

• L'hémophile dispose d'une intelligence normale et il est, en principe, capable de suivre un programme scolaire normal. Ne pouvant pas exercer un métier demandant un engagement physique, sa culture générale doit être poussée aussi loin que possible de manière à lui faciliter l'apprentissage d'une profession pouvant s'accommoder avec sa maladie.

• L'adulte doit pouvoir exercer sa profession sans retenue, c'est-à-dire sans que l'employeur hésite à l'engager. L'absentéisme est moins répétitif que chez un enfant.

Infirmité motrice cérébrale (IMC)

Description

Les troubles moteurs cérébraux sont la conséquence de lésions des centres nerveux atteignant le cerveau et pouvant se produire avant, pendant ou peu après la naissance. Ils proviennent presque toujours de facteurs extérieurs au cerveau de l’enfant.

Causes

Pendant la grossesse : maladie infectieuse de la mère par exemple.

Pendant l’accouchement : complications; troubles circulatoires chez l’enfant dûs à un manque d’oxygène.

Après la naissance : méningite, accidents graves, incompatibilité sanguine (facteur Rhésus).

Types d’IMC

Parmi les nombreuses formes d’IMC, on peut distinguer différents types de troubles moteurs :

La spasticité : les mouvements sont rigides, contractés et lents. Ils sont rares.

L’athétose : les mouvements sont involontaires, incoordonnés, continuels. Ils gênent l’activité voulue parce que incontrôlés, extrêmes, mal dosés.

L’ataxie : les mouvements sont maladroits, mal dirigés, lents. Les mouvements à buts précis sont tremblants. Les réactions d’équilibre sont troublées.

L’hypotonie : le tonus de l’enfant est diminué, car il y a des troubles du contrôle de la tête, des difficultés à se tenir debout. Il s’agit le plus souvent d’un état passager chez le nourrisson, qui évolue vers une autre forme d’IMC.

Les troubles moteurs varient selon l’importance de la lésion : ils peuvent être très discrets, comme ils peuvent être très graves.

Cette infirmité peut être aggravée par des troubles de la vue, de l’ouïe, du langage, par des crises d’épilepsie ou des retards mentaux plus ou moins grave.

Conséquences

Contrairement aux paralysies enfantines, la force musculaire de l’IMC n’évolue pas. Les cellules cérébrales endommagées ne pouvant plus être remplacées, le traitement a pour but de faire appel à d’autres cellules intactes pour suppléer à la fonction des cellules détruites. Cela ne peut être obtenu que par un intense entraînement de la motricité dans des centres de traitement, complété par des exercices faits régulièrement par les parents sur les conseils des thérapeutes.

Par la physiothérapie (entraînement de mouvements et de gymnastique spécialement conçus pour l’IMC), l’ergothérapie, basée sur l’art du jeu dans le mouvement, les membres contractés ou flasques peuvent être contrôlés afin d’acquérir un renouvellement du tonus de la motricité.

Pour améliorer et développer les possibilités motrices de l’enfant IMC, il est important d’appliquer le traitement au niveau de la vie quotidienne, dès le tout premier âge et pendant des années. C’est à cette condition uniquement que l’on pourra assurer son intégration dans la vie sociale. Dans presque tous les cas d’IMC sommeillent des possibilités certaines qui ne demandent qu’à être développées.

Devenu adulte, l’IMC léger exercera une profession, se mariera et aura une vie sociale comme tout le monde, car son handicap n’est pas héréditaire.

Les problèmes physiques peuvent être une barrière énorme pour certains IMC, tant pour le contact social, la vie quotidienne, que pour l’exercice d’une profession. Dans certains cas, il faudra envisager l’intégration dans une institution.

Comprendre...

Chaque cas doit être traité individuellement.

L’aide et la compréhension de la famille, des amis et connaissances sont indispensables.

L’enfant doit participer à la vie de famille, y être actif. De même que tous les autres enfants handicapés, il doit être éduqué comme un enfant normal, mais il faudra avoir beaucoup de patience et de compréhension avec lui.

Il ne faut pas lui appliquer des mesures différentes, mais des mesures plus équitables. Il est possible que l’effort demandé soit 2 ou 3 fois plus grand que chez un enfant normal. Il faut simplement en être conscient et en tenir compte, en faisant preuve de compréhension.

Dès le jardin d’enfants, informer les enseignants des difficultés de l’enfant. Sitôt qu’elles ont été expliquées aux camarades, ils deviennent ses meilleurs amis et peuvent participer à son épanouissement.

Un contact étroit doit être établi entre l’instituteur ordinaire et celui qui donne les leçons particulières s’il y en a.

Le sport peut être pratiqué, mais il faut en discuter avec le médecin spécialiste. Les épreuves de vitesse et la compétition sont déconseillées, les troubles moteurs augmentant lors de l’effort ou lors d’émotions fortes.

Bien des échecs dans les tentatives d’intégration à la vie sociale des IMC adultes sont dûs à l’ignorance ou au manque de compréhension. Les IMC adultes ont leur place dans la société. Ils peuvent accomplir des tâches professionnelles à condition qu’on leur en donne les moyens.

Lésions médullaires : paraplégie-tétraplégie

Description

Les lésions médullaires sont des atteintes de la moelle épinière qui, par suite de chocs, peut être comprimée ou sectionnée par une ou des fractures de la colonne vertébrale. Selon la gravité de la blessure, la paralysie sera plus ou moins importante. En schématisant, on peut dire que plus la lésion sera haute, plus la paralysie immobilisera une part importante du tronc et des membres.

Paraplégie =

paralysie de la musculature des membres inférieurs et d'une part variable du corps.

Tétraplégie =

paralysie de la musculature des membres supérieurs et inférieurs du corps.

La perte de la sensibilité est entière dans les régions atteintes : on ne sent plus la douleur, ni le froid, ni le chaud. Certains organes internes, tels la vessie et les intestins, verront leur fonction perturbée, de même que les poumons dans les cas extrêmes.

Causes principales

• accidents professionnels 30 % env.

• accidents de circulation 35 % env.

• accidents de sports 15 % env.

• accident divers 10 % env.

En 1980, l'âge moyen au moment de l'atteinte se situe aux environs de 22 ans. Les 10 % restants des atteintes médullaires ont pour cause une maladie.

Les premiers soins apportés à un blessé au lieu même de l'accident sont d'une importance capitale, car des manipulations inadéquates peuvent aggraver de manière irréversible les lésions de la colonne vertébrale. Il faut, si possible, questionner le blessé sur les circonstances de l'accident et l'examiner prudemment : une perturbation de la sensibilité des deux jambes au toucher, à la douleur, à la température, font supposer une lésion de la moelle épinière. Ne rien entreprendre. laisser le blessé étendu, le couvrir chaudement et immédiatement alerter l'hôpital le plus proche en demandant des secouristes spécialisés.

Conséquences

Selon la gravité de la lésion, un blessé de la moelle épinère subit des troubles de la sensibilité, de la motricité et des fonctions neuro-végétatives plus ou moins complètes. Les graves lésions de la moelle épinière sont irréversibles. Pour rééduquer d'une manière satisfaisante un traumatisé médullaire, il est indispensable d'avoir à disposition un groupe de personnes spécialisées, coordonné dans son efficacité par une organisation adaptée à des fonctions précises : les médecins, infirmières, physiothérapeutes, ergothérapeutes ainsi que l'assistant social, conjugueront leurs efforts pour atteindre un résultat optimal.

La rééducation des traumatisés médullaires est un long processus médical et paramédical continu, qui commence au lieu de l'accident et qui reste nécessaire tout au cours de la vie.

Il est parfois possible qu'un paraplégique puisse se déplacer, mais avec l'aide d'appareils orthopédiques et de cannes. L'usage du fauteuil reste cependant souvent indispensable.

Le tétraplégique, qui ne dispose plus de l'usage de ses bras, sera dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne : toilette corporelle, boire, manger, etc. La technique avancée peut cependant lui permettre, au moyen d'appareils électroniques, d'accomplir certains actes tels que : lire, écrire, téléphoner, écouter la radio, brancher la télévision, etc.

Comprendre...

Qu'il soit enfant ou adulte, le paraplégique ou le tétraplégique aura besoin du soutien moral et affectif de ses proches et de ses amis pour s'adapter à sa nouvelle manière de vivre.

Puisqu'il a gardé toutes ses facultés intellectuelles :

• l'enfant doit suivre une scolarité normale qui lui permette d'acquérir les connaissances nécessaires à l'exercice d'une profession;

• l'adulte devrait pouvoir continuer à exercer la profession acquise, en adaptant si nécessaire la place de travail; sinon il doit pouvoir apprendre un nouveau métier qui corresponde à ses goûts et aptitudes. 

Un certain absentéisme peut se rencontrer chez ces personnes. Il provient de l'obligation de contrôles médicaux spécialisés et de soins indispensables. Il doit être compris et accepté.

Lorsque vous parlez à une personne en fauteuil roulant, asseyez vous pour être à sa hauteur.

Supprimez toutes les barrières architecturales qui empêchent une personne de circuler librement en fauteuil roulant :

• adaptez l'appartement : cuisine, salle de bains, WC, suppression des seuils, etc.

• facilitez l'accès aux bâtiments publics : plus d'escaliers mais des ascenseurs assez grands, remplacez les marches par des rampes inclinées, prévoyez des corridors spacieux, etc.

Favorisez la pratique de sports tels que : la natation, le tennis de table, le basket-ball et le tir à l'arc. Des groupes de sports pour handicapés existent partout en Suisse. L'activité sportive favorise les contacts amicaux et apprend au paraplégique un indépendance de mouvements indéniable.

Mucoviscidose (Fibrose kystique)

Description

Cet enfant ne semble pas souffrir d'une maladie grave ? Un peu petit, un peu grêle peut-être, il tousse assez souvent ? Mais son intelligence est tout à fait normale et rien de tout cela ne semble bien alarmant !

Pourtant, sous ces apparences trompeuses, cet enfant est atteint d'une maladie génétique grave et évolutive mais non contagieuse :

La mucovisidose
ou
fibrose kystique

C'est la plus fréquente des maladies génétiques : elle touche près d'une naissance sur 1500. Les causes en sont mal comprises et les moyens de la guérir encore inconnus.

Elle perturbe la fonction de plusieurs glandes :

• Sudoripares : la sueur est 3 à 4 fois plus salée que la normale (ce qui permet de diagnostiquer la maladie);

• Le pancréas et les glandes à mucus de l'intestin. La digestion difficile des aliments (graisses surtout) provoque des selles fréquentes, anormales, souvent des maux de ventre, parfois des occlusions et une croissance lente;

• Celles qui secrètent le mucus dans les bronches. Le mucus trop épais et visqueux ne peut s'évacuer normalement : risque permanent d'obstruction et d'infection des conduits respiratoires et perturbation progressive de l'oxygénation du sang.

C'est la résultante la plus sérieuse.

Conséquences

C'est pourquoi cet enfant :

• est astreint chaque matin à se lever plus tôt, à subir une inhalation d'aérosol suivie d'une séance de physiothérapie respiratoire pour libérer ses bronches en crachant les mucosités qui les encombrent. Cela lui prendra, ainsi qu'à ses parents, 40 à 50 minutes; même séance le soir, quand ce n'est pas à midi s'il est très « encombré ». Ces séances éprouvantes prennent sur son temps de jeu et de repos;

• présente des bronchites fréquentes entraînant surtout des interruptions scolaires;

• tousse en classe et éprouve le besoin de cracher; il ne doit pas en être dissuadé et se sent plus à l'aise quand il peut sortir discrètement pour dégager ses bronches;

• supporte mal la chaleur, a besoin de boire beaucoup et de saler davantage ses aliments;

• est obligé, plus souvent qu'un autre de se rendre au toilettes, de suivre un régime alimentaire, d'absorber un extrait de pancréas aux repas;

• n'est pas dispensé obligatoirement du sport, des classes de neige, de sorties, mais modération et surveillance s'imposent cependant.

Toutefois, le degré d'atteinte de la maladie et l'importance varient d'un enfant à un autre.

Seuls des soins constants et attentifs permettent à certains de ces enfants de mener une vie la plus normale possible.

Comprendre...

C'est pourquoi...

• en raison de la gravité de la maladie,

• de l'inquiétude permanente qu'elle entretien autour de lui,

• des soins constants auxquels il est soumis, de l'impossibilité où il se trouve de suivre les autres élèves dans toutes leurs activités...

...cet enfant peut avoir du mal à s'adapter à la classe.

Il doit accepter sa maladie, apprendre à vivre avec elle, alors qu'il voudrait tant être comme tous ses camarades...

Myopathie - Dystrophie musculaire héréditaire

Description

Le terme de myopathie englobe toutes les affections du système musculaire. A ce jour, on connaît plus de 100 types de maladies différentes concernant directement les muscles.

Dans le groupe des myopathies héréditaires, la plus fréquente est celle que l’on appelle la maladie de Duchenne ou dystrophie musculaire progressive. Seul les garçons (à part de rares exceptions) en sont atteints.

Les premiers signes de maladie apparaissent à l’âge des premiers pas et ne sont souvent perceptibles qu’après une observation minutieuse. A l’âge préscolaire, les symptômes sont déjà plus accentués, les enfants tombent souvent et ont de la peine à se relever. Plus tard, la faculté de marcher disparaît totalement et condamne les malades à l’usage du fauteuil roulant. Peu à peu, l’énergie musculaire diminue parce que des fibres sont détruites. On doit malheureusement constater qu’un enfant atteint de la maladie de Duchenne dépasse rarement l’âge de 20 ans.

Le mécanisme fondamental de cette maladie, c’est-à-dire les transformations organiques des fibres musculaires, est encore inconnu. De ce fait, il ne peut y avoir encore de thérapeutique adéquate. Les traitements symptomatiques n’en sont pas moins d’une grande importance et peuvent influencer d’une façon déterminante le cours de la maladie.

Hérédité La dystrophie musculaire de Duchenne est transmise par la mère selon un processus trop long à expliquer ici.

Conséquences

Jusqu’à présent, il n’existe aucune maladie héréditaire qui puisse être guérie. On ne peut donc, tout au plus, que chercher à en atténuer les conséquences.

Des efforts considérables devront être consentis par les parents et les thérapeutiques pour retarder pas à pas les stades de la maladie. Le contrôle médical régulier demeure bien entendu indispensable.

Une aide journalière devra être apportée à l’enfant pour tout ce qu’il ne pourra plus faire seul : se lever, se coucher, faire sa toilette, manger, etc. De même, la fréquentation de l’école demandera de résoudre des problèmes pratiques.

La perte du tonus musculaire nécessitera le recours à des moyens auxiliaires tels que, par exemple : corset de soutien, utilisation d’un fauteuil roulant, recours à un lit électrique pour faciliter les soins, etc.

L’appartement devra être adapté, spécialement lorsque l’enfant sera en fauteuil roulant, afin de lui permettre de rester indépendant aussi longtemps que ses forces le lui permettront.

Comprendre...

Si elle est héréditaire, la dystrophie musculaire n’est pas contagieuse et l’enfant ne doit pas vivre isolé. Il est vital pour lui, comme pour tout enfant handicapé d’ailleurs, d’être accepté comme un membre à part entière de la société.

Il doit participer à la vie de famille et y avoir ses tâches et responsabilités, comme les autres enfants.

Les soins journaliers incombant souvent à la mère, le père et les frères et soeurs seront appelés à l’aider davantage à la maison. La parenté, les amis, peuvent alors jouer un grand rôle pour décharger la famille.

Il faut permettre à l’enfant la fréquentation de l’école dans les classes normales. Les enseignants apporteront discrètement l’aide nécessaire et favoriseront son intégration parmi ses camarades. Il ne doit pas bénéficier de mesures spéciales, mais de mesures justes.

En cas d’absences à l’école, l’enseignant fera son possible pour que l’enfant puisse suivre quand même le programme afin que, dans ce secteur, il ne se sente pas également en état d’infériorité.

Des informations plus détaillées peuvent être obtenues auprès de l’Association Suisse Romande contre la myopathie.

  http://perso.wanadoo.fr/quinquins-requinques/lhandicap_.htm

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